Четверг - 21 Ноября 2024 - 15:31
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Ксюша Киселева.
arsenii111 - Пермь 1 | 08:26 | Вторник, 12 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Ксюшенька июль 2010 года

Февраль 2011 года. Болеем...

У девочки сложная форма рака крови - бифенотипический вариант острого лейкоза. Ее жизнь может спасти только пересадка костного мозга. Поскольку ни один из родителей не подошел в качестве донора, необходим поиск донора и аллогенная операция.

Ксюшенька родилась 22 июля 2002 года))) абсолютно здоровой доношенной малышкой. Мама и папа не могли на нее нарадоваться. Она росла, крепла, увлекалась рисованием, приглядывала в садике за младшими детками, играла с подружками и друзьями. Была настоящей принцессой! В 2009 году пошла в 127 школу с языковым уклоном. Закончила первый класс, училась только на пятерки. Летом, как обычно отпраздновала свой 8-й день рождения. Ничто не предвещало беды, вся семья Киселевых-Ширинкиных была счастлива и довольна. Впереди было множество планов, Катя, мама Ксюшеньки, пошла получать высшее образование, папа трудился, они снимали квартиру, Ксюша росла. Но 19 августа 2010 года внезапно поднялась температура, участковый педиатр назначила антибиотики. Катя, медсестра по первому образованию., не почувствовала подвоха. Но температура не спадала, девочка становилась все слабее, больше не играла и не рисовала. 25 августа сдали общий анализ крови, уровень лейкоцитов зашкаливал, 40% составляли бластные клетки. На следующий день мама с дочкой оказались в Пермском онкогематологическом центре им. Гааза.
Боль, страх, отчаяние, вечный вопрос: за что?
Но диагноз поразил не только семью, в которую пришло такое горе и докторов центра. Ксюша оказалась 15-м ребенком в Прикамье с бифенотипическим вариантом острого лейкоза, попросту, у Ксюши 2 вида рака крови. Единственный шанс при таком диагнозе - пересадка костного мозга. Врачи полгода боролись, чтобы достичь ремиссии. Ксюша по началу боявшаяся уколов, рыдающая над бронюлькой и иглой для забора крови, научилась терпеть пункции спинного мозга, бесконечные капельницы и уколы. Ее жизнь превратилась в обычные будние дни ребенка, больного раком. Единственное отличие девочки от других пациентов, это высокодозная химия. Ей колют метотрексат - один из самых сильных препаратов. Последний, 4-й блок дался ей с трудом. Ксюша посинела и начала задыхаться. Катя сидела с ней всю ночь, не давая уснуть, заставляя дышать. Но по-другому нельзя. Без метотрексата не будет ремиссии, без метатрексата операция будет невозможна.
К сожалению, никто из родителей девочки не подошел в качестве донора. Ксюша взяла на 50% признаки матери, на 50% отца. Братьев и сестер у девочки нет. Ее единственный шанс сейчас - это программа неродственного донорства. Для этого нужно внести предоплату 5 000 евро для инициации поиска донора по всему миру. И 200 тысяч евро стоит трансплантация донорского мозга в клинике Израиля. Денег у родителей нет. Нет даже собственной квартиры, которую бы можно было продать. Из всей семьи сейчас работает только отец+пособие по инвалидности, этого едва-едва хватает на еду и одежду. Мы очень просим помочь этой семье собрать деньги, чтобы спасти жизнь Ксюше, их единственной дочке, крепкой малышке, маленькой принцессе...

ДОКУМЕНТЫ
выписка
$IMAGE3$


Результаты типирования из Кирова, ни с одним из родителей фенотип не совпадает, Ксюшенька взяла половину от мамы, половину от папы. Никто из них в качестве донора не подходит

КОНТАКТЫ
Мама Ксюши: Екатерина Ширинкина
Телефон ординаторской центра: 8-342-2-21-52-69, 8-342-2-21-56-36, леч. врач Мушинская Марина Анатольевна

АДРЕС ЦЕНТРА: г. ПЕРМЬ, ул. БАУМАНА, д.22 (НА ТЕРРИТОРИИ ПЕРМСКОЙ КРАЕВОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ) ЧАСЫ ПОСЕЩЕНИЙ: С 11-13 И С 17-19. МОЖНО ПРОСТО ОТДАТЬ ПЕРЕДАЧУ ДЛЯ КИСЕЛЕВОЙ КСЕНИИ, НО НЕ ПОЗДНЕЕ 19-00.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

СБЕРБАНК
Получатель: ШИРИНКИНА ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА
Доп.офис №6984/0231
Банк получателя: Филиал ОАО"Сбербанк России" Западно-Уральский Банк
БИК: 045773603
Кор.Счет 30101810900000000603
Счёт № 40817810449495511631/54
№ карты: 6761 9600 0035 896027 маэстро

Яндекс-кошелек 41001545645698

НУЖНО сегодня 5 000 евро или 205 000 рублей для инициации поиска донора

Вся надежда на ВАШЕ НЕРАВНОДУШИЕ!!!

Группа Ксюшеньки "Вконтакте". Вступайте и приглашайте своих друзей. "Вконтакте" теперь нельзя заниматься приглашениями в группу. Можно приглашать только своих друзей.

http://vkontakte.ru/club23870210

Я лично оплатил через терминал. Там есть отдел благотварительность и в нем вид платежа: взнос на лечение Ксюши Киселевой. Очереди вобще не было.Даже сумма в 100р. будет не лишней в этой семье. За ранее всем пикантоводом спасибо.

Прикрепления: 4643751.jpg (95.2 Kb) · 0749826.jpg (87.8 Kb) · 7558095.jpg (100.2 Kb) · 1369046.jpg (109.4 Kb)


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 2 | 12:32 | Вторник, 12 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
на вопросы ответить можете?
1. почему будут делать пересадку (ТКМ) в Израиле ? Российские врачи отказались или это инициатива родителей ?
2. В какие фонды обращались ?


Меню форума
arsenii111 - Пермь 3 | 15:34 | Вторник, 12 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka.Всю информацию я знаю из сми поэтому сказать конкретно не могу почему Израиль. Можешь позвонить лечащему врачу. Знаю только одно Мама Ксюши очень борется за жизнь своей дочки. В Перми она обращалась на радио Эхо Перми , в газеты и сейчас висят объявления в лифтах с прозьбой о помощи и с благотворительным фондом сбербанка тоже есть какаято договоренность. А вобще можно набрать в поисковике ее имя и фамилию и посмотреть более подробную инфу.


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 4 | 15:51 | Вторник, 12 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
набирала, информации много, но нигде нет почему Израиль.
Можно прислать документы нам в Фонд и мед.совет решит где ей лучше делать ТКМ. адрес info@donors.ru
Нужно приложить последнюю выписку, копию паспорта одного из родителей, св-во о рождении ребеночка и письмо от родителей ( в чем требуется помощь фонда+ контактные телефоны).
Мы своих подопечных на не родственную ТКМ сейчас,временно, отправляем в Питер, в клинику им Горбачевой.

Добавлено (12 Апрель 2011, 15:51)
---------------------------------------------
забыла сказать: документы в электронном виде или по факсу.



Меню форума
arsenii111 - Пермь 5 | 18:08 | Вторник, 12 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka.Позвони пожалуйста по телефону лечащему врачу. Ты всетаки работаешь в благотварительном фонде. Помоги им пожалуйста очень очень тебя прошу.

Добавлено (12 Апрель 2011, 18:08)
---------------------------------------------
тел. горячей линии 8 342 270 0870 подробности на dedmorozlm.ru



А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 6 | 18:59 | Вторник, 12 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
arsenii111, родители напрямую в Фонд не обращались,только через посредников. Фонд работает только с родителями или законными опекунами.
Как я поняла из переписки с нашим мед.экспертом-они могут пересаживаться в Питере,в центре Горбачевой, но они (впрочем как и многие другие родители) боятся. Хотят особые условия пребывания в клинике.
ответ от мед.представителя фонда ФОНД ИМ НЕ ОТКАЗЫВАЛ. КВОТУ ДОЛЖНЫ ДАТЬ. ЕСЛИ ПОТРЕБУЕТСЯ ПОКУПКА ЛЕКАРСТВ ИЛИ ЛЕЧЕНИЕ ЗАГРАНИЦЕЙ - ТО ОПЛАТИМ,НО ПО МЕД. ПОКАЗАНИЯМ. ОПЛАТЫ ХОРОШИХ УСЛОВИЙ НЕ БУДЕТ (В ПИТЕРЕ ДЕТИ И ТАК ЛЕЖАТ В ОТДЕЛЬНЫХ БОКСАХ).

Родители должны прислать документы и письмо-для начала.[b]



Меню форума
arsenii111 - Пермь 7 | 08:59 | Среда, 13 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka, Я позвонил по тел.горячей линии 8 342 270 0870 поговорил с доверенным лицом Ксюши,Светланой ,они собрали 6200000 р. надо 8000000. Она говорит что обращались в ваш фонд и им сказали что надо оформлять кучу документов ты говориш что всего три документа. Gomolka, тыбы позвонила сама Светлане и объяснила что нужно зделать.Пожалуйста.


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 8 | 18:20 | Среда, 13 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
сегодня "трясу" начальство- если они объяснят что, куда и зачем, завтра буду звонить Светлане.
У них рекомендация в Горбачевский институт.


Меню форума
arsenii111 - Пермь 9 | 19:25 | Среда, 13 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka.Спасибо. Я натебя надеюсь.


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 10 | 15:02 | Четверг, 14 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
На меня надеяться не надо, я не принимаю решений :( Но делаю все что могу. (Сейчас директор меня растерзает за "глупые" вопросы.)
ответ от нашего мед.представителя:
2 раза обращались сторонние люди(волонтер и просто сочувствующий) без каких-нибудь документов. Нам нужна просьба от матери или любого доверенного лица (только чтобы не получилось, что мама не в курсе или деньги они уже собрали или им помогает др. Фонд) с последними мед.данными(выпиской), с сформулированной просьбой (что конкретно надо), показаниями (почему именно Израиль, а не Россия,Германия и т.д.) и счетом (подробной выпиской из зарубежной клиники кот.готова их принять с указанием запланированных методов лечения).

К перечисленным мною документам добавляется счет,если они хотят другую страну.
В выписке которую присылали в фонд рекомендована пересадка в Питере.
Так что ждем,для начала,документы и письмо от МАМЫ или ПАПЫ. Волонтеры и сочувствующие только затягивают дело.

Добавлено (14 Апрель 2011, 14:41)
---------------------------------------------
arsenii111, посмотри их страничку в контакте
http://vkontakte.ru/page-23870210_35397549

Как я поняла из новостей Питер отказал в пересадке,жду документы об отказе.

Добавлено (14 Апрель 2011, 15:02)
---------------------------------------------
Девочка с мамой вернулись из Питера домой. Подробная информация по дальнейшему лечению будет во вторник.
Ждем? Или мне еще кого теребить?

Сообщение отредактировал Gomolka - Четверг, 14 Апреля 2011, 15:02


Меню форума
arsenii111 - Пермь 11 | 16:02 | Четверг, 14 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka.Я даже не знаю что и делать. Когда я разговаривал со Светланой по горячей линии она хотела с тобой связаться на нашем сайте и в личку тебе отписать. Может позвонишь ей и пообщаешся она твой ник записала. Ты некаких сообщений от нее не получала?


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 12 | 16:27 | Четверг, 14 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Писем нет, дозвониться у меня до нее не получилось :( можешь дать мой рабочий адрес gomolskaya@gmail.com
я нашла телефоны вот здесь http://life.dedmorozim.ru/ksyusha-kiseleva/


Меню форума
arsenii111 - Пермь 13 | 18:38 | Четверг, 14 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka.Завтра сам тоже попытаюсь дозвонится до Светланы и передам твой адрес. Скажи как тебя зовут?


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
Gomolka - Москва 14 | 18:53 | Четверг, 14 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Елена Гомольская


Меню форума
arsenii111 - Пермь 15 | 08:24 | Пятница, 15 Апреля 2011
Пользователь
Оффлайн
Gomolka, Я позвонил вот по этому номеру 8 342 270 08 70 дозвонился без проблем на этом номере сидят три оператора Светлана, Надежда и еще кто то и отвечают на все вопросы.Сегодня я разговаривал с Надеждой и передал твой рабочий эл.адрес она хотела с тобой связаться. Почему у тебя не получается дозвонится не понимаю 023


А мне приснилось миром правит любовь.
Меню форума
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Поиск: